Al via oggi la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla

Prende il via oggi la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla (25 maggio -2 giugno).

Una settimana di informazione dedicata ai sintomi invisibili della patologia che in Sicilia si è aperta a Siracusa con un confronto sul difficile tema del lavoro.

Un argomento scelto dalla Camera Civile di Siracusa e dalla sezione di Siracusa dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla in vista della celebrazione della Giornata mondiale della Sclerosi multipla (30 maggio).

“Aism – ha detto il presidente Aism di Siracusa, Alessandro Ricupero – ha tra i suoi valori fondanti anche quello di affermare e rappresentare i diritti delle persone con sclerosi multipla, affinché possano vivere una vita piena, partecipe e autonoma.

La gestione della sclerosi multipla sul posto di lavoro è spesso fonte di ansie, preoccupazioni ma anche discriminazione e diritti negati. Il lavoro è una precondizione per la piena integrazione delle persone con disabilità e con SM”.

“Ognuno di noi con le proprie mansioni – ha detto Patrizia Dugo, presidente della Camera civile di Siracusa – ha situazioni di vita differenti.

Ci sono persone, diritti da conoscere e da rispettare per realizzare una cultura delle pari opportunità. Siamo chiamati ad uscire dai nostri studi ed a svolgere una funzione sociale anche noi come avvocati, essendo noi garanti dei diritti umani fondamentali.”

“Spesso non si conoscono i diritti delle persone con una qualsiasi forma di disabilità – ha aggiunto l’avv. Olga Diamante,  presidente del Comitato pari opportunità dell’Ordine – dobbiamo capire meglio le normative ed i pregiudizi che si subiscono”.

Il dottor Sebastiano Bucello neurologo, responsabile del Centro sclerosi multipla al presidio ospedaliero Muscatello di Augusta, ha fatto una panoramica sulla sclerosi multipla: cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale.

Il 50% delle persone con SM non ha ancora 40 anni. In provincia di Siracusa sono oltre 800 le persone colpite da sclerosi multipla, 3.600 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore.

La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita.

“Una volta – ha detto Bucello – erano necessari due anni per una diagnosi, adesso circa 4 mesi. Il tempo per iniziare una terapia entro sei mesi”.

L’avv. Giulia Flamingo, avvocato del numero verde di Aism: “Come numero verde cerchiamo di aiutare le persone nell’ambito delle tutele e dei diritti nel mondo del lavoro.

Ci troviamo di fronte a diverse realtà: le visite di invalidità civile durano molto poco e spesso non è presente un neurologo e quindi il medico presente non conosce la sm che si caratterizza per sintomi invisibili, come fatica o stanchezza cronica. E’ necessario da parte del neurologo un racconto dettagliato sulla persona”.

E poi i diritti: “Penso al diritto del part time per i lavoratori con patologie croniche degenerative che deve essere accordato dal datore di lavoro e il rifiuto costituisce condotta discriminatoria. E forse non molti sanno che il lavoratore ha diritto a tornare anche al tempo pieno”.

Valeria Musco, psicoterapeuta, si è soffermata sulla gestione emotiva che deve fronteggiare una persona che riceve diagnosi di sm e come cambia la sua vita nel contesto lavorativo: “Sintomi vari e imprevedibili, problemi cognitivi o di fatica.

Il lavoro permette di avere un ruolo sociale oltre ad essere fonte di reddito. Non è un obbligo dire in azienda la diagnosi della malattia. Il risvolto emotivo è inevitabile ed accettarlo è necessario”.

Infine l’avv. Alessandra Garufi, componente del Comitato pari opportunità dell’Ordine, ha parlato di inclusione: “A volte è un eufemismo: ci scontriamo con una difficoltà quotidiana che è oggettiva e facciamo fatica a superare”.